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１０／９にご紹介したムコ多糖症の記事の中で
１０／１３に日本テレビで特番があるとご紹介したのですが 関東エリアのみの放送ということに気がつかずに掲載してしまいました 関東エリア以外で見ることが出来なかった方 私の確認不足で申し訳ありませんでした お詫び申し上げます 愛しの双子ちゃま
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こんばんわ よつば
 です今日は ご紹介バトン〜ムコ多糖症〜 を紹介したいと思います 最近遊びに行かせてもらっている実月さんのブログの記事から拝借致しました。 以下コピペしますが ぜひご一読ください。 ◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇ 皆さん、この病気を知っていますか？ 【ムコ多糖症】 この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。 しかし、この「ムコ多糖症」という病気は、 あまり世間では知られていません。（日本では300人位発病） つまり社会的認知度が低いために今、 厚生労働省やその他製薬会社が様々な理由をつけて、 最も安全な投薬治療するための許可を出してくれません。 ムコ多糖症は、日々悪化する病気で、 発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。 8月7日 「SCHOOL OF LOCK」 というラジオ番組で 湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来る事を考えました。 それで思いついたのがこのバトンという方法です。 【ムコ多糖症】とは？ ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損しているため、 体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。 多くの場合、身体や精神の発達遅滞・骨の変形・頭症なども伴う。 重症の場合は成人前に死亡する。 今のところ有効な治療法がないので、 骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。 ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）より ※この本文を日記に貼付けて下さい。 一人でも多くの人に知ってもらうためだそうです。 小さい命が消える事ほど、切ないものはないと思います。 ご協力していただける方 よろしくお願いします。 《追記》 後日、日テレの徳光さんの番組で取り上げてたそうです。 10月に承認を出すと舛添さんが約束したとか。 是非とも承認されるといいですね！！ ◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇◆◇ 以前テレビで『ムコ多糖症』について湘南乃風の皆さんが応援しているという番組をみたことがあって 再び実月さんのブログでこのバトンを見かけたので、是非私もバトンの一人に加わりたいと思い紹介させていただきます。 そして昨日 ニュースでムコ多糖症の治療薬（１型から７型まであるムコ多糖症のうち2型の治療薬）の認可がおりたという話を耳にしました。 私なりにムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）を見て 10/8〜13までキャンペーン報道と特番があるということでご紹介しておきます。 （以下、ムコネットブログより抜粋） 日本テレビ夕方の「ニュース リアルタイム」では、８日から１２日までの間に、３本の特集を放送予定。 そして、夜の「ニュース ＺＥＲＯ」では、毎日企画モノを放送予定。 ＜Ｎｅｗｓ リアルタイム スペシャル＞「その薬、ください！」（仮） １０月１３日 １４：５５〜１５：５５ ２年前から編集マンとしてムコ多糖症の番組制作に関わっている筋金入りの男、今村忠氏の集大成となる番組です。 日本テレビが３年間、たゆむことなく撮り続けてきた映像でつづるヒューマン・ドキュメンタリー。渾身、入魂の特番です。 ＜Ｎｅｗｓ ＺＥＲＯ スペシャル＞ 「てるてるいのち」（仮） １０月１３日 ２６：０５〜２７：３０ （日付は１４日です） ６日の横浜アリーナ「てるてるいのち」の感動を余すところなくお伝えします！ ムコ多糖症支援のために、アーティストたちはどう動いたのか。どんなメッセージが世の中に放たれたのか。 来場できなかった皆様のために放送します。 詳しくはコチラ→Ｎｏ Ｍｏｒｅ ドラッグラグ！ ｂｙ 日本テレビ テレビで見かけなければ、実月さんのブログで見かけなければ、私もこの難病を知らなかったかも知れませんし ブログでバトンしようなどと思いつきませんでした。 こんな風にブログで紹介することに共感していただける方がいらっしゃいましたら是非バトンをお願いします。 ひとりまたひとり とこの病気が知れ渡っていくことによって社会的認知度が上がり 一人でも多くの子供の命が救われることを願ってやみません。 最後まで読んでいただき、ありがとうございました。 愛しの双子ちゃま
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